martes, 10 de marzo de 2009

A DONDE EL SILENCIO NOS LLEVE
Eliana Pérez-Egaña

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La primera vez que José María me miró, tenía casi cuatro años. Solo fueron unos segundos, pero sus ojos me parecieron demasiado hermosos y tristes, como si en ellos se guardaran cientos de emociones, de palabras, de preguntas y de secretos. Entonces, supe que tal vez algún día mi hijo podría atravesar ese puente silencioso que lo separaba del resto del mundo y en el que yo caminaba a su lado llena de miedo, tratando incansablemente de adivinar sus pensamientos y sin saber que él no podía adivinar los míos.

Varios años después se le diagnosticó el síndrome de Asperger, un Trastorno del espectro autista del que yo no sabía nada. El mundo se me partió en dos y me quedé perdida en un sin fin de palabras técnicas que no lograba entender. Estaba confusa, asustada y furiosa, pero de algún modo era más fácil esconder mi tristeza bajo una fingida valentía. Me decía a mi misma que estaba obligada a ser valiente, tan obligada como quince años atrás, cuando dejé mi país para emprender una nueva vida, tan obligada como cuando mi esposo enfermó del corazón y también mi corazón enfermó de pena. Estaba tan obligada a ser valiente como para olvidar mis emociones y no permitirme derramar ni una sola lágrima.

Supongo que por eso escribo y solo por hoy no quiero ser valiente, solo esta vez no debo ser valiente, necesito decir lo asustada que estoy y lo mucho que temo el futuro. Un futuro que para otros está colmado de sueños y para mí de incógnitas. Las cosas materiales han dejado de interesarme, carecen de valor y están perdidas en algún lugar lejano de mi memoria, tal vez junto al Pacífico, donde transcurrió mi niñez, donde huele a mar, donde se quedó mi antes. Ahora solo dispongo de un después.

De todos modos siento que en cada antes las personas están demasiado ocupadas en su desenfrenada carrera hacia el éxito, dentro de un mundo en el que solo cuentan las cosas y en el que se ama justo en la proporción adecuada a lo importante que eres.

Disfrazar mi dolor de valentía es la única manera que conozco de sobrevivir. Solo así es mas llevadero, menos intenso.

El diagnóstico confirmó y ordenó las sospechas que albergué en mi corazón desde que mi hijo era un bebé y me ayudó a salir del desconcierto en el que vivía brindándome la oportunidad de buscar la mejor manera de ayudarlo. Durante meses deseé que ocurriera un milagro, pero cada despertar me trajo la certeza de que el milagro no se produciría y de que todo seguía siendo igual.

Aún hoy, a José María le cuesta mirarme, pero logra hacerlo durante algunos segundos. Sé que es difícil para él, aunque a veces lo consigue, es en esos momentos cuando realmente siento la presencia de dios.

Cuando llamo, no vuelve la cabeza. Jamás lo obligo, no aprieto su cara forzándole a que me mire. Para llamar su atención hablo de lo bonitos que me parecen sus ojos. Un pestañeo imperceptible mientras juega construyendo inmensas torres con pequeños ladrillos de colores me indica que me escucha. Sé que lo hace, aunque parezca lo contrario. Sonrío, le froto la espalda y le digo bajito cuanto le quiero. También el sonríe. Dos años después me devuelve el mensaje: "Mi también te quiero".

Supongo que me he empeñado en recorrer su mundo para poder comprenderlo, y así luego mostrarle que el mío está lleno de estrategias. No me daré por vencida, al fin y al cabo estoy acostumbrada a hacerme la valiente. Intentaré que juntos rompamos las barreras invisibles del silencio para llegar hasta el otro lado. No sé si lo conseguiré, pero nada hará que me detenga.

A José María, aún le asustan las cosas que a otros resultan maravillosas, los ruidos, estar con demasiada gente....Solo sé que llegaremos a donde el silencio nos lleve, la meta no existe, ni los plazos. Trataré de conducirlo hasta ese futuro incierto que todos miran con esperanza y que para los niños como él solo es algo lejano y confuso.

No queremos que nuestro hijo viva intentando ser tan normal como los demás pretenden que sea. No sé si lograremos arrastrarnos entre los límites de estos dos mundos separados por una línea mágica. Temo al futuro y temo a la vida, me angustia pensar que no siempre estaremos aquí, me angustia pensar en la responsabilidad que recae sobre nuestro otro hijo, solo dos años mayor que José María y a quien no deseamos condenar a la soledad y a la incomprensión. Me angustia pensar en la tristeza de mi esposo cuando observa a sus hijos en silencio y luego les abraza. También él, a lo largo de toda su vida cuidó de su hermano enfermo. Me angustia pensar en quien amará y cuidará de José María cuando nosotros faltemos, me angustian los años y el paso del tiempo. No temo a la vejez, temo perder la esperanza.

Todos dicen que José María es un niño extraño, y cuando lo dicen da lo mismo tener un nombre, puesto que te etiquetan. José María tiene cinco años e intenta ser como todos quieren que sea, no lo consigue, es a él a quien el mundo le parece extraño, un lugar en el que se encuentra perdido y donde sus sentimientos no encajan. Un mundo diseñado para gente que no es diferente.

José María es diferente. Le gusta mirarse al espejo y comprobar que tiene un rostro normal, tal vez demasiado perfecto. Como a cualquier otro niño de su edad, le gusta sonreír, cree que así será mas fácil conseguir amigos, aunque no siempre lo logra. Una voz peculiar, demasiado infantil, acompañada por gesticulaciones, lo delata. Las miradas de otros niños se cruzan, algunos se ríen, otros se apartan y alguno, más curioso, pregunta a sus padres porqué habla así. Estos, avergonzados, intentan disimular, sonríen nerviosos y pronto desvían sus miradas.

Al final de la tarde se resigna a jugar solo. Recoge hojas secas que coloca ordenadamente sobre la arena, encima de ellas pasan en fila innumerables tractores cuyos sonidos imita. De vez en cuando, entre distraído y ausente, observa a los otros niños que juegan juntos. Eso me duele, me duele que otros lo rechacen, me duele fingir que no me siento triste.

A Luis, nuestro hijo mayor, le encanta ir a la escuela, es parlanchín y no le resulta difícil hacer amigos. A veces pienso si José María desea ser como él. Pero no lo es, y tampoco hace muchos amigos, porque casi nunca comprende lo que le dicen o lo que le quieren decir, y esto nadie lo sabe, solo él, pero calla, no encuentra las palabras adecuadas para decirlo, no logra ordenarlas, las frases se quedan perdidas como piezas sueltas de un rompecabezas que nunca encajan.

José María se queda en silencio, con la mirada perdida en un punto fijo. Algunos pensamientos lo amenazan. Aparecen y desaparecen. Lucha con ellos, pero lo vencen y calla. Él cree que todo está bien si mamá sonríe, y yo siempre sonrío, así que el mundo debe estar bien. Aunque sea un mundo que no comprende y en el que todos parecemos hablar una lengua extraña.

Mi nombre es Lía y tengo 39 años, no 38, ni 40, de ser así, José María se enfadaría, puesto que no podría ser su madre, sino una mujer cualquiera. El próximo año cumpliré 40 y seguiré siendo Lía, así que he optado por no quitarme años, si lo hiciera, los sentimientos de confusión de José María aumentarían irremediablemente, y no podría ser su madre. Solo puedo tener 39 años, ninguna otra edad hasta que sople las velitas.

Antes veía el futuro de manera distinta, deseaba trabajar, volver a ejercer, como lo había hecho tiempo atrás en mi país, pero creí que era mejor esperar un poco, lo suficiente para que José María se adaptara a la escuela y empezara a hablar.

Luis también tardó bastante en hacerlo, y cuando empezaba a preocuparme, todo se resolvió. Estaba segura que con José María sería igual, aunque por la noche cientos de preguntas me asaltaban, como ....¿ Porqué el niño no mira a la gente?, ¿ Porqué permanece ausente como si sus pensamientos estuvieran lejos, en otro lugar, lejos de mi? En aquél entonces, ignoraba que a José María no le gusta mirar a la gente.

Yo deseo que lo haga, deseo que me mire con frecuencia, pero no encuentro la manera de atraerlo. Sabe que estoy aquí, siente mi olor y mi tacto, reconoce mis pasos con una sonrisa. Tal vez crea que la gente habla demasiado, tal vez por eso le molesta tener que mirar fijamente a las personas buscando algún tipo de respuesta. No intuye que mirar significa atender y entender, estar concentrado en una conversación, en lo que otros
te dicen, en lo que los demás intentan transmitirte.

Irónicamente, nuestra sociedad está llena de reglas que nos conducen a una convivencia, sin embargo, no siempre decimos lo que pensamos. En ocasiones, miramos a nuestro interlocutor fingiendo escucharle, e incluso asentimos con la cabeza, mientras pensamos en otras cosas que nos resultan más interesantes, sin atrevernos a decir que aquella conversación nos resulta absurda o aburrida. A esto le llamamos cortesía.

José María no entiende las reglas sociales, no mira a la gente, no logra seguir una conversación, y si lo hace, no consigue respetar su turno, interrumpiendo constantemente e invadiendo el espacio de su interlocutor. No entiende la mentira, la broma o el engaño y suele ser demasiado sincero, infringiendo así las mínimas normas de cortesía que exige la sociedad y haciendo que los demás tengan una idea equivocada respecto a él, calificándolo de consentido o mal educado.

Realmente, creo que su mundo es más sincero, por lo menos, mas sincero que el nuestro, aunque también creo que es necesario que aprenda y adquiera ciertos hábitos o normas sociales, pues su ausencia de malicia lo hace mas vulnerable que el resto de la gente.

Todos intentan que José María los mire, y eso le molesta...puede cerrar los ojos y recorrer las calles del pueblo sin inmutarse, como si un mapa invisible y perfecto guiara sus pasos desde algún lugar desconocido de su memoria. Si todos cerráramos alguna vez los ojos, podríamos descubrir la maravillosa magia de la percepción que él posee y escuchar atentamente los sonidos que en cada caso distingue como diferentes, pero raras veces lo hacemos, siempre estamos demasiado ocupados o disponemos de alguna excusa que nos aleje de lo diferente.

José María es capaz de reconocer cada marca de tractor con solo oír el lejano ruido de su motor. Cuando lo descubrí, no conseguía entender qué pasaba ni porqué motivos ocultos un niño que aún no decía mas de unas cuantas palabras podía reconocer sin equivocarse cada tractor por su marca, mucho antes de que estos pasaran por delante de mi ventana. Además de "mamá" y "Papá", las primeras palabras de José María fueron..."New Holland", "Case", "Deutz Fahr", "John Deere", "Massey Ferguson", "Ford" y "Lamborghini", marcas de los tractores que en aquél entonces había en el pueblo.

Le fascinaba quedarse durante horas detrás de la ventana, aguardando al anochecer, sobre todo desde noviembre hasta febrero, para contemplar el incesante paso de los tractores regresando del campo después de la siembra o la recogida de aceituna. Era para él el mejor momento del día.

Cada noche, José María me anunciaba con segundos de anticipación la llegada de su padre del campo. Durante algún tiempo me dediqué a observar para intentar descubrir cómo podía adivinar algo así antes de verlo, desde luego, no se debía a extrañas artes premonitorias, sino a su extrema agudeza auditiva. José María reconocía perfectamente el ruido que producía el tractor de mi marido bastante antes de verlo aparecer frente a nuestra casa.

Fue así como cada uno de los sonidos, cada uno de los ruidos, los que le asustaban o los que toleraba, pasaron a ser una parte importante de nuestras vidas. Fue así como aprendí una característica más de ese mundo tan especial al que él pertenece y que lo hace tan fascinante.

Recuerdo que mi esposo tenía un quitapiedras de color verde con una serie de pinchos en los bordes, que utilizaba en el campo. Uno de esos pinchos se quebró poco después de estrenarlo, quedando totalmente doblado hacia atrás en una de las esquinas.

Pronto, olvidé la existencia de aquel apero, hasta que un día José María salió a caminar al campo. Solía hacerlo todas las tardes junto con Luis, mi otro hijo, sobre todo en primavera y verano, ambos recorrían los caminos colindantes alas fincas de labranza para observar las tareas de los agricultores. Esa tarde, al regresar de su paseo habitual, José María me dijo:

- He visto pala con pincho torcido de papá.
Yo lo miré extrañada y pregunté..."¿Dónde?"
Su respuesta fue inmediata...
- En parcela cerca de fuente Guijarra.
- No puede ser - le dije-, papá no tiene parcelas por ahí.
- Sí- insistió-, pala verde con pincho torcido y manchas.
- La pala de papá es gris-contesté.
- Verde con pincho torcido y manchas-insistió.

Permanecí un rato pensativa. Luis no recordaba haber visto nada, había estado recogiendo piedras y tirándolas a un charco de agua. Cuando mi esposo volvió, le comenté el incidente y él me confirmó que había dejado el quitapiedras en una finca cercana a la fuente Guijarra porque le estorbaba y lo había recogido al regresar.

Yo había olvidado que el quitapiedras era verde y que tenía un pincho torcido, y en lo que nunca me había fijado antes era en las manchas negras que llevaba a cada uno de los lados.

Otra vez, regresando de Cuenca a casa, en el desvío de la carretera a Guadalajara, Luis me preguntó:
- ¿Cuántos kilómetros hay desde Cuenca hasta Tarancón ? José María, que parecía ir absorto en el paisaje otoñal, contestó inesperadamente:
- Ochenta y dos.

Poco después leímos en una señal que la distancia exacta era de ochenta kilómetros, a lo que él replicó:
- No, ochenta y dos.

El problema en cuestión estaba en la pregunta, que no era "¿Cuántos kilómetros hay desde aquí hasta Tarancón?", sino "¿Cuántos kilómetros hay desde Cuenca hasta Tarancón?".

Efectivamente, desde la salida de Cuenca hasta el desvío donde Luis nos hizo la pregunta habíamos recorrido una distancia aproximada de dos kilómetros, lo que hacía un total de ochenta y dos kilómetros. Para José María, no es lo mismo decir "Desde aquí" que decir "Desde Cuenca".
- Distancia desde Cuenca a Tarancón: ochenta y dos kilómetros.

Distancia desde el desvío a Tarancón: ochenta kilómetros. La diferencia estriba en el sentido estrictamente literal que José María da a las palabras.

José María memoriza rutas, mapas, señales de tráfico, distancias.....observa detalles en los que posiblemente otros niños de su edad no reparan, pero no logra transmitir o expresar las emociones que estas cosas le producen.

La primera vez que lo hizo tenía seis años: al ver un rebaño de ovejas exclamó con una sonrisa: "¡Soy muy feliz!". Jamás antes lo había hecho, y lo mas probable es que esta frase la hubiera copiado de algún programa de televisión o de los dibujos animados. Aun así, al oírlo no pude evitar emocionarme, pues había logrado relacionar una frase probablemente memorizada y atribuirla a un estado de ánimo, a un sentimiento propio que él deseaba de alguna manera expresar. Creo que en aquel instante José María era realmente feliz.

lunes, 9 de marzo de 2009


QUIERO GOZAR LA VIDA DIALOGANDO Y ESCRIBIENDO DE TODO

Queridos Amigos!

Percibo sus cálidas voces que tocan a mi puerta.

Percibo sus figuras y sé que están más allá de los océanos.

Bueno. Necesito contarles algunas cosas que podrán ayudarlos a conocerme más.

Soy un joven chileno de veintitrés años que se encuentra casi al final del mundo.

Egresado de Enseñanza Media hace varios años

Pronto estaré estudiando en la Universidad.

Vivo con mi madre. Mi padre viene a acompañarme.

Hace poco, mejor dicho, en el 2008 obtuve un par de diplomas estudiando conceptos informáticos. Pude practicar con Word y Eccel.

Desde la perspectiva de lejanía que me encuentro ubicado, observo a mi alrededor tanta violencia que brota de la televisión y de los diarios y la intolerancia de la misma calle. Así me entero que pertenezco a un mundo repleto de imperfecciones. Sin embargo, como persona creyente, estoy plenamente seguro de algo muy esencial:

la vida que brota de la tierra es bonita con esos árboles de enormes troncos

llenos de ondulantes ramajes que quieren abrazarnos y contarnos historias

y aquellas raíces misteriosas que semejan pegadas en las profundidades

y esas bienolientes florecillas de tantos colores de lo m{as exóticos

y esas musculaturas rugosas que van creciendo hacia los cielos

Creerán que todas estas visiones las condidero terriblemente positivas.

Estas palabras un tanto desordenadas es lo primero que se me viene a la mente.

Quiero compartirlas con ustedes. Es mi interés chartear con los internautas. Chao.